domingo, 24 de mayo de 2015

PADRES DE UN NIÑO QUE TIENE UNA DISCAPACIDAD






El otro día estuve en una charla organizada por el equipo de Atención Temprana de Aranjuez. Nos hablaron de cómo dar a los padres la noticia de que su hijo tiene una discapacidad... Ufffff...

Atención Temprana es un equipo, por no decir un equipazo, constituido por logopedas, psicólogos.... y se encargan de la ayuda multidisciplinar de los niños que tienen una discapacidad para favorecer su desarrollo psicomotor. Hay equipos por todo Madrid y según la zona corresponde uno u otro. Creo que estos equipos hacen un gran bien a estos niños y sus familias !!

Volvamos a la charla.
Al principio nos pusieron un vídeo que quiero compartir por todas las emociones que despierta en tan solo 4 minutos... Emily Pearl Kingsgley guionista de Barrio Sésamo cuenta en este vídeo a través de una metáfora, su experiencia de tener un hijo con necesidades especiales...
Viaje a Holanda

En la charla, nos contaron que la mejor forma de dar la noticia a los papis es estando los 2 padres juntos, en una sala íntima y tranquila y sobre todo, sin prisas, dándoles tiempo para ir asimilando la noticia y para expresar lo que necesiten. Han visto que la información que se les da en este momento de shock se les olvida, solo recuerdan el diagnóstico y esto es importante tenerlo en cuenta para, a medida que la noticia vaya siendo asimilada, seguir guiando a la familia por las distintas fases. ¡Muchas veces las prisas nos hacen actuar de forma muy inadecuada respecto a los familiares y creo que es importante conocer estos datos y llevarlos a la práctica!

Tras la noticia, las familias pasan por una fase de duelo por la pérdida del niño soñado. Esta fase puede durar de 6 a 18 meses. Realmente se trata de aprender a vivir con el dolor de que hay una discapacidad porque la aceptación plena es muy complicada y requiere más tiempo. Durante esta fase de tristeza y dolor es importante fomentar la EXpresión de los sentimientos y para ello hay que aprender a escuchar y acompañar al otro en su dolor.

Tras un tiempo de adaptación, la gran mayoría de las familias consideran que esta experiencia de dolor les ha permitido conocerse mejor y crecer como persona, les ha permitido disfrutar más de las pequeñas cosas y de los pequeños progresos. Su escala de valores y de prioridades cambia. Viven mucho más en el presente, y no tanto en el pasado y en el futuro y aceptan las cosas tal como vienen de forma mas amorosa y sin tanta resistencia.

Adjunto un delicioso artículo escrito por una mami de un niño con una discapacidad, donde describe todo el proceso y todo su crecimiento personal. ¡Es delicioso! Para sanar debemos sanarnos nosotros primero. Nos habla desde "la experiencia de una mujer que ha descubierto cómo amándose a sí misma puede hacer que su hijo mejore día a día"

Otro artículo que habla de la aceptación (aceptación de lo que hay, aceptación de lo que sucede) como única vía para conseguir sufrir menos: Aceptar las cosas como son

Y, otro artículo, que por curioso lo añado aquí por si a alguien le puede interesar: Constelaciones familiares para niños discapacitados

Y, adjunto el post de la Aceptación del proyecto Emocionario donde detallo muchos cuentos con los que se puede trabajar este sentimiento, destacando el Cazo de Lorenzo.
Desde aquí quiero dar las GRACIAS a esos papis que nos enseñan tanto a los médicos a traées de sus experiencias!!
 Y también GRACIAS a la maravillosa labor de los Equipos de Atención Temprana,
¡GRACIAS!





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